Medizinische Register gehören neben klinischen Studien zu wichtigen Werkzeugen bei der Erforschung von neuen Therapien und zur Verbesserung und Überprüfung bereits etablierter Behandlungsverfahren. Im DRFZ werden verschiedene Register seit Jahren deutschlandweit erfolgreich durchgeführt, insbesondere RABBIT, RABBIT-SpA, RheKISS und Jumbo.
Die methodische Weiterentwicklung unserer Register ist ein wichtiges Ziel unserer Arbeitsgruppe. Dabei soll die Expertise des Programmbereichs benutzt werden, um die zurzeit laufenden Register zu optimieren und ggf.
Das Kernprojekt der Gruppe Register-Forschung ist das Krankheitsregister RABBIT-SpA. RABBIT-SpA wurde von uns initiiert und es sind bereits über 3. Die Fragestellungen beziehen sich v. Zur methodischen Weiterentwicklung unserer Register arbeitet die Gruppe bereits an verschiedenen Projekten. So konnte z. Dies bietet die Möglichkeit, Patient:innendaten über andere Wege als nur über Fragebogen, die bei Rheumatolog:innen beantwortet werden, zu generieren.
Der Prozess wurde so gestaltet, dass zukünftig auch andere Apps eingebunden werden können. Ein weiterer Meilenstein war die Implementierung eines Datenschutz-konformen Prozesses, um pseudonymisiert Bildgebungsdateien in das Register hochzuladen. Dies ermöglicht verblindete zentrale Auswertungen der Bildgebungen.
Gerade für die Bildgebung entzündlicher Prozesse des Achsenskeletts bestehen eine Reihe von offenen Fragen, so dass unsere Daten in Kombination mit den klinischen Daten der Registerfragebögen eine gute Datenquelle für viele brennende Forschungsfragen darstellen. Weitere innovative Projekte sind die Anbindung von RABBIT-SpA an die Dokumentationssoftware für die Rheumatologie RheMIT wie die Digitalisierung von RABBIT. Hier wird zurzeit ein Pilotprojekt zur Anbindung der RABBIT-Daten mit Krebsregisterdaten aufgesetzt.
